在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。当晚，每位观众手持一枚柠檬进场，引发大家关注。
会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”(甲基丙二酸血症和丙酸血症患者)普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
“目前，200多位患者家庭登记的特医奶粉需求已经进入保供阶段，我们也将持续收集患者需求，并欢迎更多奶粉企业参与关爱行动，一同保障柠檬宝宝们的口粮。”阿里健康资深副总裁马立表示。
(罕见病患儿特医奶粉保供行动启动)
据了解，柠檬宝宝是甲基丙二酸血症(methylmalonicacidemia,简称MMA)和丙酸血症(propionicacidemia,简称PA)患儿的昵称。因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，所以被家长称为“柠檬宝宝”。简单地说就是吃进去的蛋白质和部分脂肪因为不能代谢，变成了酸性的“毒”，从而损伤了大脑、神经系统和身体各脏器。
目前为止，国际上治愈柠檬宝宝的疗法尚未问世，但仍有控制疾病的手段，比如使用辅助代谢的药物并且严格控制日常饮食。由于食用母乳和普通奶粉会引起酸中毒，柠檬宝宝必须定量食用特殊医学用途配方奶粉。
但因为“柠檬宝宝”数量有限，特医奶粉的供给并不顺畅。“市面上还没有国产的特医奶粉，大家平时主要靠‘海淘’购买奶粉，价格比较高而且海淘流程较长，一旦断货，孩子就面临着生存危机。”患者组织“MMA和PA”之家的负责人刘英娜介绍。
据悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、联合北京病痛挑战基金会上线了“柠檬宝宝关爱行动”，为柠檬宝宝困难家庭提供经济援助。与此同时，阿里健康大药房也上线特医奶粉需求登记功能，征集患儿所需的特医奶粉数量，联动奶粉企业进行定向排产。
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(柠檬宝宝家庭上台演唱歌曲)
阿里健康公益柠檬宝宝项目负责人森川表示，“以往奶粉企业生产的特医奶粉数量并未考虑中国市场的需求，这次通过关爱行动联动基金会反向收集中国患儿的奶粉需求，以“需定供”进行生产，再经由阿里健康打通物流和报关等环节，最终在阿里健康大药房海外旗舰店上架，帮助解决中国患儿‘买不到’的问题，同时也可以通过批量采购提升供应链效率，从而降低成本，并通过公益援助，降低患儿家庭经济负担。”
(责任编辑：谭梦桐)